Majlis Ramah Mesra Aidil Fitri Persatuan Sindrom Apert Malaysia telah berjaya dianjurkan di Rumah Makan Cibiuk, HQ Bangi pada hari Sabtu 30hb Julai 2016 yang disertai oleh ahli persatuan bersama keluarga daripada seluruh negara.
Kumpulan sokongan Apert Sindrom Malaysia telah ditubuhkan pada tahun 2013 bertujuan menghimpunkan pesakit, pengamal perubatan, ibu bapa dan penjaga untuk bertemu secara maya di laman sosial seperti Facebook dan WhatsApp.
Matlamat utama penubuhan adalah :
1. Mengumpulkan maklumat anak anak Sindrom Apert di
Malaysia.
2. Mewujudkan rangkaian di antara keluarga Sindrom Apert di
seluruh Malaysia.
3. Mendapatkan khidmat nasihat berkaitan kesihatan anak
Sindrom Apert daripada pihak yang berkaitan.
4. Berkongsi pengalaman dengan keluarga Sindrom Apert.
5. Membantu bagi merangka protokol kesihatan, kebajikan dan
pendidikan untuk anak Sindrom Apert.
6. Memberi kesedaran kepada masyarakat berkenaan sindrom
ini.
Malaysia.
2. Mewujudkan rangkaian di antara keluarga Sindrom Apert di
seluruh Malaysia.
3. Mendapatkan khidmat nasihat berkaitan kesihatan anak
Sindrom Apert daripada pihak yang berkaitan.
4. Berkongsi pengalaman dengan keluarga Sindrom Apert.
5. Membantu bagi merangka protokol kesihatan, kebajikan dan
pendidikan untuk anak Sindrom Apert.
6. Memberi kesedaran kepada masyarakat berkenaan sindrom
ini.
Bermula dengan mengikuti perkembangan anak-anak Apert di seluruh dunia melalui facebook iaitu “Support Group For Children & Adults With Apert Syndrome”, kumpulan ini berjaya telah menemukan beberapa orang ibu kepada anak-anak Sindrom Apert dan kemudiannya telah mewujudkan kumpulan Sindrom Apert’s Malaysia.
Kumpulan ini terus berkembang dan turut disertai oleh ahli keluarga anak-anak Sindrom Apert dan kumpulan sokongan termasuk pengamal perubatan, kakitangan hospital, rakan media, saudara mara dan sahabat-sahabat yang sentiasa mengikuti perkembangan anak-anak ini.
Aktiviti interaksi melalui media sosial ini membolehkan mereka berinteraksi secara langsung didalam berkongsi pengalaman mengenai penjagaan dan rawatan disamping memberi sokongan moral terhadap satu sama lain.
Selain daripada Majlis Ramah Mesra Aidil Fitri 2016, pelbagai aktiviti lain turut berjaya dianjurkan termasuk:
1) Forum Awam Hyrdocephalus, Apert Syndrome dan Craniosynostosis di Komplek Pakar dan Bedah Harian, Hospital Kuala Lumpur pada Disember 2014 anjuran bersama Jabatan Neurosurgeri, HKL.
2) Jom Jalan Jalan Royal Floria Putrajaya pada 7 Jun 2015 bersempena Pesta Bunga Di Raja peringkat Antarabangsa di Putrajaya hasi kerjasama Jabatan Neurosurgeri, Unit PRO Hospital Kuala Lumpur, Kumpulan Sokongan Hydrocephalus, Apert Syndrome, Let’s Rock Cancer Malaysia dan Floria Putrajaya Sdn. Bhd.
Acara ini telah dirasmikan oleh Yg .Berhormat Dato' Sri Rohani Abdul Karim, Menteri Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat.
3) Acara NTV& CSR Sport Challenge pada 24 Mei 2016 bertempat di Komplek Sukan Negara, Bukit Jalil.
Sehingga kini Persatuan Sindrom Apert Malaysia telah beraya menghimpunkan hampir lebih daripada 30 orang anak anak Sindrom Apert sebagai ahli berdaftar daripada seluruh negara.
Syabas dan Terima Kasih diucapkan kepada ahli JawatanKuasa Persatuan Sindrom Apert Malaysia yang dipengerusikan oleh Puan Norazlina Ahmadbersama rakan rakan yang lain seperti Datin Siti Khairatulhanim Kamarul Zaman, Puan Naizaithull Fahya Mujamil, En Muhammad Royzilee Mustaffadaripada Yayasan Kanser Malaysia dan artis jemputan Mel Ramlan,Nazilah Arshad dan Puan Rohana Anna Amdan, Unit PRO Hospital Kuala Lumpur yang sentiasa memberi sokongan.
Indang Indang Padi di Daik,
Padi Bukit ditampi juga,
Kalau ada budi yang baik,
Walau sedikit di kenang jua.
Padi Bukit ditampi juga,
Kalau ada budi yang baik,
Walau sedikit di kenang jua.
Ketupat pulut di atas para,
Hendak direbus di tepi perigi,
Salah silap maaf dipinta,
Tanda ingatan di Aidil Fitri.
Hendak direbus di tepi perigi,
Salah silap maaf dipinta,
Tanda ingatan di Aidil Fitri.
" Selamat Hari Raya Maaf Zahir & Batin"
